Analyse autour des concepts d’information, de consentement et d’autonomie du patient
Article paru dans la revue
Le patient face au système de soin
Histoire de la relation médecin-malade. Analyse autour des concepts d'information, de consentement et d'autonomie du patient, sous la direction de Élodie Petitjean et Olivier Petitjean, éditions L’Harmattan. 2018, 1 077 pages, 1,586 kg.
C’est du lourd ! Voilà un ouvrage de la collection Éthique et pratique médicale qui vaut son pesant. 1,585 kg ! Plus de mille pages pour un coût de 70 €. Triviale entrée en matière, j’en conviens. Mais c’est bien ce qui frappe lourdement quand on ouvre l’emballage. Pour aborder le thème de ce numéro 95 « L’humain face au système de soin », le titre m’avait paru tout indiqué : Histoire de la relation médecin-malade. Analyse autour des concepts d’information, de consentement et d’autonomie du patient aux éditions l’Harmattan, paru en 2018 et encore d’actualité.
J’aime bien l’idée de remonter le fil de l’histoire pour comprendre comment la médecine pourrait être une science presque comme les autres, si elle n’avait pas à rendre compte quotidiennement à celles et ceux qui la sollicitent, avec ses hésitations, ses égarements, ses tentatives de domination et ses périodes de contrition.
Sous la direction d’Élodie et Olivier Petitjean, les contributeurs de cet ouvrage analysent les évolutions du droit, recueillent des témoignages, posent des questions relatives à l’éthique et tentent de discerner ce qui est en jeu dans la relation entre le malade et son médecin, l’inverse étant valable. Une première partie se penche sur la jurisprudence et la loi à propos d’informer et de consentir. Dans une deuxième partie, les auteurs s’évertuent à décrire la réalité clinique ou le difficile cheminement du principe de décision médicale partagée.
Différents modèles de relation médecin-malade sont déclinés à travers les âges. Une réflexion historique donc sur l’évolution du sens et de la nature (déontologique, juridique, éthique) des principes cardinaux de la relation patient-médecin que sont l’information, le consentement et l’autonomie comme l’écrit la professeure de droit public Stéphanie Hennette-Vauchez qui préface ce livre, en compagnie du professeur des universités François Bricaire. Elle poursuit en affirmant que si l’information doit être adaptée au patient, il ressort que de ce « jeu », ce delta entre la notion abstraite d’information et la réalité concrète dans laquelle elle se traduit, toutes sortes de maladresses, stéréotypes et rapports de domination peuvent trouver leur place.
Le professeur Bricaire relève pour sa part que l’évolution de la société a obligé à revoir complètement la relation médecin-malade. Le patient est devenu demandeur d’explications et a fait du médecin un prestataire à qui l’on peut demander des comptes. Le clinicien infectiologue a trouvé dans le vécu de l’infection due au VIH l’illustration la plus démonstrative en la matière, une période pendant laquelle l’occasion a été donnée de revivre toute l’histoire de la relation médecin-malade, passant d’une prise en charge paternaliste qu’imposait selon lui l’absence de thérapeutique à une démarche qui mettait le patient au centre de la décision thérapeutique.
Le malade s’est mis à « exiger » de l’information, de la reconnaissance et de la prise en charge. Cela a entraîné une transformation sociétale du regard sur l’homosexualité, sur l’utilisation du préservatif, sur l’emploi des brevets par l’industrie vis-à-vis des pays pauvres, dans l’accès au soin et sur la distribution de ces médicaments aux populations en difficulté.
Des éléments acquis grâce à la combativité et à la ténacité des malades et de médecins contribuent à construire de nouvelles relations médecin-malade. Et de conclure : « Aujourd’hui où la technologie et les facilités d’investigations ont tendance à réduire l’importance pourtant essentielle de la clinique, à appauvrir le dialogue entre le malade et son médecin, on ne saurait trop insister sur le risque de voir les modalités de prise en charge l’emporter sur l’échange relationnel ». Élodie et Olivier Petitjean, à l’origine de cet ouvrage didactique, s’appuient sur des exemples concrets, une jurisprudence abondante et font une place au débat encore d’actualité entre respect de l’autonomie du patient et médecine paternaliste dans un contexte qui est celui de la difficulté qu’il y a pour le médecin à transmettre son savoir et parfois, tout simplement, à dialoguer avec son patient.
Après le Sida, le coronavirus semble remettre sur le métier des interrogations. Sans parler de ces nouvelles technologies qui mettent à distance au nom d’une efficacité, il paraît…
Lionel Leroi-Cagniart
Article paru dans la revue
Le patient face au système de soin
